A hanseníase na experiência de vida de pessoas atendidas em ambulatório de referência no DF

Abstract

A hanseníase é uma doença transmitida pelo M. leprae e faz parte do grupo das doenças negligenciadas, as quais são endêmicas em populações de baixa renda, possui baixa mortalidade, é estigmatizante e provoca incapacidades e deformidades físicas, principalmente quando não diagnosticada precocemente. O objetivo deste estudo foi analisar a experiência das pessoas diagnosticadas com hanseníase, atendidas no Hospital Universitário de Brasília, e como estas vivenciam a doença e o tratamento em seus corpos e em suas relações sociofamiliares e profissionais. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, feita por meio de entrevista semiestruturada, que contemplou dados pessoais, início da doença, medicação, satisfação com o atendimento, preconceito, dificuldades e mudanças após o diagnóstico. Foram entrevistados 27 pacientes que se encontravam em tratamento ou acompanhamento de hanseníase. O perfil das pessoas em tratamento de hanseníase é composto majoritariamente por: sexo feminino; renda familiar de 1 a 2 salários mínimos; ensino fundamental incompleto; pardos; têm profissões sem carteira assinada, de baixo salário; idade entre 30 e 40 anos; a composição familiar é de 3 a 4 pessoas por residência; provenientes de áreas periféricas de Brasília e entorno do Distrito Federal. A hanseníase, apesar de ter cura, continua envolta em preconceitos, estigmas e desconhecimentos acerca de suas características, transmissibilidade e tratamento, principalmente devido à falta de informações e conhecimento. A hanseníase é uma doença promotora e perpetuadora da pobreza, é um sintoma de desvantagem social, intelectual, de desenvolvimento, e, claro, de pobreza. A população acometida compartilha características que lhes permite persistir em condições de pobreza, sugerindo um habitus em comum. O estudo sugere também que, após o diagnóstico de hanseníase, ocorrem diversas mudanças e adaptações à nova realidade destes pacientes, tanto na vida social, familiar e profissional.