Os indivíduos com tetraplegia por lesão medular e o uso dos recursos de tecnologia assistiva em computadores : uma abordagem bioética

Abstract

A condição de vulnerabilidade de indivíduos com tetraplegia por lesão medular requer não somente um processo de cuidado humanizado, mas também a compreensão da ética do cuidado, que envolve, entre tantas abordagens, a utilização consciente e contextualizada de recursos de tecnologia assistiva (TA) que os auxiliem na reabilitação e reinserção social. Apesar das limitações motoras, apresentam integridade cognitiva preservada, portanto, a autonomia desses indivíduos teria relação com a capacidade de decidir e ser respeitado em suas posições e, não necessariamente, vinculado à possibilidade de executá-las. Este estudo teve como objetivo geral analisar a qualidade de vida (QV) e a percepção de indivíduos com tetraplegia por lesão medular traumática acerca da influência dos recursos de TA para acesso a computadores em sua autonomia e vulnerabilidade. Realizou-se estudo misto (quantitativo e qualitativo), com pacientes acompanhados na Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, unidade Brasília. A primeira etapa consistiu na revisão integrativa, através da busca nas bases de dados PubMEd/MEDLINE, PEDro, Scielo, CINAHL, PsycINFO e Lilacs, entre 2000 e 2016. Teve como objetivos identificar e analisar estudos que abordaram a influência dos recursos de TA para acesso a computadores na QV vida de pessoas com lesão medular. Dos 133 artigos encontrados, nove foram incluídos e demonstraram que o incremento da QV de usuários de TA se relacionou à maior independência no ambiente domiciliar, autoestima e reinserção laboral e social. A segunda etapa deste estudo teve como finalidade caracterizar o perfil sociodemográfico da amostra e avaliar sua QV através do WHOQOL-bref. As mulheres, usuários de TA, com ocupação, com mais de cinco anos de lesão e níveis de escolaridade mais elevados apresentaram maiores escores de QV. A terceira etapa do estudo utilizou a metodologia Grounded Theory ou Teoria Fundamentada, elaborada a partir de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 27 indivíduos com tetraplegia. As questões abordaram a experiência dos usuários com os recursos e dimensões relacionadas a conceitos bioéticos, como vulnerabilidade, autonomia, cuidado e QV. Inicialmente, as transcrições das entrevistas foram inseridas no software ATLAS.ti, versão 2005. Na segunda etapa, a codificação aberta, foi estabelecida uma relação lógica entre as categorias e os fragmentos das falas. Na codificação axial, os dados foram classificados e organizados. Finalmente, foi feita a codificação seletiva, onde foram identificadas as categorias principais, limitando a codificar aspectos que pertencessem à categoria central e às categorias associadas a ela de forma significativa. A categoria central, para a qual apontaram os dados do estudo foi a seguinte: “Possibilidade de ampliação da autonomia e compensação da vulnerabilidade do indivíduo com tetraplegia a partir da tecnologia assistiva para acesso a computadores”. Concluiu-se que a implementação de recursos de TA no contexto de reabilitação pode representar uma ferramenta de ampliação da autonomia, de redução de vulnerabilidade e de reinserção social de pessoas com tetraplegia. Assim sendo, torna-se um imperativo ético garantir o acesso dessas pessoas aos recursos de TA, através da ampliação de políticas públicas intersetoriais, que não pode estar apartado de outros esforços empreendidos pelo poder público, no sentido de qualificar a vida social desses cidadãos.