Incerteza e esperança em lista de espera de transplante renal : um estudo à luz da Teoria da Incerteza da Doença

Abstract

INTRODUÇÃO: O transplante de órgãos é uma terapêutica utilizada mundialmente, determinando melhoria na qualidade e na perspectiva de vida. O Brasil possui hoje um dos maiores programas público de transplante do mundo, sendo o transplante renal o mais realizado. Porém, apesar da elevação do número de transplantes, ainda não se extinguiu a lista de espera, que permanece crescente. A espera pelo órgão exerce impactos significativos na saúde e bem-estar de pacientes que, aliada à dúvida e à imprevisibilidade do tempo, aumenta as incertezas, diminui a esperança e impede o planejamento das vidas dos pacientes. Frente ao exposto, o estudo teve como pergunta norteadora: como os pacientes em lista de espera de transplante renal manejam os sentimentos de esperança e incerteza? OBJETIVO: analisar as vivências de pessoas na lista de espera de transplante renal. MÉTODO: Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva, baseada na abordagem qualitativa, interpretada à luz da Teoria da Incerteza da Doença, de Merle Mishel. O estudo foi realizado em um hospital ensino de Brasília – DF, tendo como participantes pacientes em lista de espera de transplante renal em acompanhamento no hospital. Foram utilizados para a coleta de dados dois instrumentos: um questionário sociodemográfico e um roteiro de entrevista semiestruturado, elaborado de acordo com a Teoria de Merle Mishel. As entrevistas foram realizadas durante os meses de outubro e dezembro de 2016. O corpus das entrevistas foi submetido à análise de conteúdo com auxílio do software ALCESTE. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Participaram do estudo oito pacientes em lista de espera de transplante renal. Da análise de conteúdo das entrevistas emergiram dois eixos. O primeiro eixo, denominado “Aspectos internos do ajustamento à condição da doença”, foi formado por três categorias nomeadas de adaptação, enfrentamento e fornecedores de estrutura. Nesse eixo foi possível apreender a ponderação dos entrevistados acerca da incerteza. O segundo eixo, chamado “Aspectos externos do ajustamento à condição da doença”, foi composto por duas categorias denominadas quadro de estímulos e nova perspectiva de vida, que se referem à percepção das pessoas acerca da forma, composição e estrutura dos estímulos relacionados à doença e formulação de um novo sentido de vida frente à espera pelo órgão. Os participantes exprimiram sentimento de culpa, inutilidade, falta de autonomia, perda da liberdade, incerteza, negação, esquiva, medo da morte, esperança, vergonha e fardo exacerbados em virtude da espera. Nenhum dos participantes estava inserido em grupo de apoio terapêutico a pacientes em lista. O apoio mencionado foi, sobretudo, da família, que foi definido como a escuta das dificuldades e anseios, preocupação com a saúde física e mental, a presença física no cotidiano, as palavras de carinho e incentivo e a ajuda financeira. CONCLUSÃO: O estudo possibilitou conhecer o cotidiano dos pacientes em lista de espera. Apreenderam os sentimentos mais presentes, as dificuldades para inserção na lista, a relação com os familiares e equipe de saúde, as formas de enfrentamento frente à realidade da doença e o papel da esperança de conseguir um órgão compatível.