Qualidade de vida de crianças submetidas a ampliação vesical e seus cuidadores : estudo de método misto

Abstract

Introdução: Os disrafismos medulares, especificamente a mielomeningocele (MMC) é uma das causas mais prevalentes para a ocorrência de incontinência urinária neurogênica (IUN), incluindo-se a bexiga neurogênica (BN). A reconstrução do trato urinário inferior por meio da cistoplastia de aumento é uma estratégia eficaz, e vem se tornando um procedimento relevante no manejo da BN, especialmente para se conseguir a continência urinária social. No caso de crianças com BN, a situação de cronicidade pode reduzir ou limitar a capacidade de autonomia e de autocuidado, tornando-as muitas vezes dependentes de seus familiares. Para esses cuidadores, há uma readaptação em seu cotidiano domiciliar, representada pelo contínuo aprendizado em relação aos principais cuidados a seus filhos. Desse modo, crianças com doenças crônicas demandam continuamente de cuidados em saúde, sendo comum o manejo de múltiplas comorbidades, o que impacta significativamente na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) das mesmas e de seus cuidadores. Objetivo: Avaliar a QVRS de crianças com MMC submetidas à ampliação vesical nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Método: Estudo de método misto realizado por meio da aplicação do instrumento genérico denominado Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQLTM4.0) e de uma entrevista estruturada complementar de condição-específica, realizada em um hospital de Reabilitação de Brasília-DF. Resultados: Do perfil sócio-demográfico-clínico das 8 crianças participantes, a idade média variou de 12-16 anos, sendo 04 do sexo feminino e 04 do sexo masculino. Em relação ao nível da MMC, todas apresentavam em nível lombar, sendo que 62,5% eram deambuladores comunitários e 37,5% locomoviam-se por meio de cadeira de rodas. Todas as crianças realizavam o autocateterismo e 05 adquiriram continência e não faziam uso de fraldas, 02 ainda apresentavam perdas urinárias e 01 adquiriu continência, porém reportou sentir insegurança e medo de ter perdas urinárias e/ou fecais, o que a fazia usar fraldas em período integral. Em relação aos cuidadores, apenas 01 era representado pelo pai; a média de idade foi de 45 anos. Houve uma boa correlação entre os escores do PEDsQL da díade nos domínios “capacidade física” (rs = 0,71) e “atividade escolar” (rs = 0,90). Por outro lado, não foi observada correlação entre os escores para os domínios “aspecto emocional” (rs = 0,26) e “aspecto social” (rs = 0,52). A QV no momento pré-operatório foi afetada negativamente devido ao jejum prolongado e uso de sonda nasogástrica e, no pós-operatório, foi positivamente atribuída a aquisição da continência social, menor frequência de infecção do trato urinário (ITU) e maior independência das crianças. Conclusão: As díades relataram similaridade de percepção nos domínios “capacidade física” e “atividade escolar”, e não houve uma boa correlação no “aspecto emocional” e “aspecto social”. A percepção da QV das díades foi melhorada, principalmente associada a menor ocorrência de ITU além de melhora no convívio social, evidenciada por relato de melhora da continência urinária social, especificamente menor perda urinária nos intervalos entre os cateterismos. Desse modo, verificamos que o tratamento cirúrgico realizado por meio de ampliação vesical em pacientes pediátricos com BN melhorou os índices QVRS no período pós-operatório tardio.