Bioética e confidencialidade do doador cadáver em transplantes renais

Abstract

Introdução: Estudos com análises bioéticas sobre transplante e os processos relacionados a esta atividade são indispensáveis, principalmente quando abrange temas ainda não contemplados pela legislação brasileira. Da mesma forma, a questão da confidencialidade do doador, que não está regulamentada por lei no Brasil e divide opiniões e condutas nos diferentes estados da Federação precisa ser melhor analisada. Objetivos: O objetivo geral deste estudo foi analisar, sob o prisma da Bioética, a confidencialidade em relação à identidade do doador nos casos de transplantes renais de doadores cadáveres. Buscou-se identificar a opinião de pacientes renais em lista de espera para transplante, de pacientes transplantados renais, de familiares de doador cadáver e os critérios técnicos adotados para a confidencialidade em relação à identidade do doador, nas Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos e Tecidos (CNCDO), em Goiás e no Distrito Federal. Método: Os indicadores foram obtidos por meio dos métodos quantitativos e qualitativos, com a utilização de questionários e entrevistas semi-estruturadas e, respectivamente, analisados pela Statistical Package for the Social Sciences e o método de análise temática de conteúdo proposta por BARDIN (1977). A coleta de dados junto a 60 participantes (30 de Goiás e 30 do Distrito Federal) foi dividida em três momentos: 1) Aplicação de questionários aos participantes: 20 pacientes da lista de espera para transplantes, 20 pacientes transplantados e 20 familiares doadores ; 2) Seleção de dois sujeitos de cada um dos grupos para submeterem-se a entrevistas semi-estruturadas; 3) Realização de entrevistas semi-estruturadas com dois dirigentes das CNCDO, um de Goiás e outro do Distrito Federal. Resultados: Os resultados apresentaram predominância de participantes do sexo masculino (60%); da faixa etária de 30 a 49 anos (56.7 %); casados (46.7%); da cor branca (61.7 %); aposentados (28.3%); com renda familiar de até 6 salários mínimos (75%); e que não completaram o ensino fundamental (28.3%). No grupo de pacientes em lista de espera, 85% manifestaram interesse em conhecer a identidade do doador; no grupo de pacientes transplantados, 55% não manifestaram interesse; e no grupo de famílias doadoras, 55% manifestaram vontade de conhecer o receptor. A solidariedade, a compaixão, a generosidade e a vontade de ser útil aos outros foram os significados atribuídos à doação de órgãos por 30% dos participantes A CNCDO foi indicada por 61.7% dos participantes como a responsável pela identificação do doador. E 40% das famílias doadoras atribuíram ao respeito à vontade do doador, a motivação para a doação. Conclusão: Os valores individuais se sobrepuseram aos valores coletivos, com a necessidade de retomada da autonomia pessoal, mas também do respeito mútuo. Contudo, os dirigentes das CNCDO optaram por critérios técnicos para tratar a confidencialidade da identidade do doador considerando o bem-estar das pessoas envolvidas. De acordo com os dados, o critério da decisão compartilhada entre os sujeitos envolvidos, com a intermediação do Estado (CNCDO), contemplaria a todos. E, para a operacionalizalização de um critério justo de intermediação do Estado em relação à confidencialidade, far-se-á necessário a atuação de três instâncias: Câmaras de Bioética na CNCDO, do SNT e do futuro Conselho Nacional de Bioética. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Introduction: Bioethical analysis studies on transplants and the processes related to this activity are indispensable, especially when they cover themes not yet certified by the Brazilian legislation. Likewise, the donor confidentiality issue, that is not regulated by law in Brazil and divides opinions and conducts in the different Federation states, needs to be better analyzed. Objective: The general objective of this study was to analyze, under the Bioethics focus, the confidentiality towards the donor identity in cases of renal transplants from corpses. It was meant to identify the opinion of renal patients on transplant waiting list, already transplanted ones, family members of corpse donor and the technical criteria adopted for the confidentiality towards the donor identity at the Centers for Notification, Captation and Distribution of Organs and Tissues (CNCDO) in Goiás and Distrito Federal. Method: The indicators were obtained through the quantitative and qualitative methods with the use of questionnaires and semi structured interviews and analyzed by the Statistical Package for the Social Sciences and the content theme analysis method proposed by BARDIN (1977) respectively. The data collection from 60 participants (30 from Goiás and 30 from Distrito Federal) was divided into three stages: 1) Questionnaires applied to participants: 20 patients from the transplant waiting list, 20 transplanted patients and 20 donor family members; 2) Selection of two individuals from each of the groups in order to be submitted to semi structured interviews; 3) Semi structured interviews applied to two directors of the CNCDOs, one from Goiás and the other from Distrito Federal. Results: the results showed predominance of male participants (60%); average age between 30 and 49 (56.7 %); married (46.7%); white skin (61.7 %); retired (28.3%); family income of up to 6 times the minimum wage (75%); and those who did not finish the education secondary level (28.3%). In the waiting list patients group, 85% showed interest in knowing the donor identity; in the transplanted patients group, 55% did not show interest; and in the donor families group, 55% showed interest in knowing the receptor. Solidarity, compassion, generosity and desire to be useful to others were the reasons conferred to organs donation by 30% of the participants. CNCDO was indicated by 61.7% of the participants as being the responsible for the donor identification. And 40% of the donor families indicated the respect towards the donor will as the motivation for the donation. Conclusion: The individual values overcame the collective ones with the need of regaining personal autonomy as well as the mutual respect. Nevertheless CNCDOs directors opted for technical criteria to approach the donor identity vi confidentiality, taking into consideration the well-being of the people involved. Accordingly to the data, the decision criterion shared between the involved individuals and the State intermediation (CNCDO) would content all parts. And for the operation of a fair criterion as regards the State intermediation towards confidentiality, the action of three bodies will be needed: Bioethics offices at CNCDO, the SNT and the upcoming Bioethics National Council.