Caminhos da desospitalização de crianças dependentes de ventilação mecânica : uma cartografia do cuidado no Distrito Federal

Abstract

As mudanças no perfil demográfico e epidemiológico brasileiro, bem como os avanços no conhecimento e nas tecnologias médicas, relacionam-se com os modos de adoecer e viver das pessoas e contribuem com o aumento do número de pessoas vivendo por mais tempo com agravos crônicos. Considerando este cenário, a presente dissertação discute o cuidado de crianças com dependência crônica de ventilação mecânica, uma vez que a necessidade de cuidados permanentes e de equipamentos pode significar internações hospitalares muito prolongadas, o que coloca desafios para as crianças, seus cuidadores e para o sistema de saúde. O objetivo geral da pesquisa foi verificar a existência de crianças dependentes de ventilação mecânica hospitalizadas, ainda que apresentassem condições clínicas de alta, e identificar quais são as barreiras para a desospitalização. Partindo da perspectiva da pesquisa-intervenção de cunho cartográfico, por meio de observação participante e entrevistas a cuidadores e a trabalhadores da atenção hospitalar e domiciliar, acompanhamos processos de transição do hospital para o domicílio de modo a identificar fatores que facilitam ou que dificultam a desospitalização. A pesquisa se desenvolveu em três hospitais do Distrito Federal e nos domicílios das crianças cujos processos de desospitalização foram acompanhados. Foi possível colocar em análise os atravessamentos do saber biomédico no estabelecimento dos lugares e práticas de cuidado, desnaturalizar o significado atribuído aos “crônicos” que embasa a oferta de cuidados e, por fim, ampliar a noção de desospitalização dos usuários para a desinstitucionalização dos saberes e práticas de cuidado. Identificou-se, ainda, o quanto o tabu que envolve os processos de morrer se relacionam com a manutenção de velhos lugares e práticas, inibindo a inovação no cuidado e dificultando a compreensão acerca dos cuidados paliativos. Ampliar as vias de apoio e diálogo entre usuários, cuidadores, trabalhadores e gestores, bem como a articulação com outros setores para além da saúde aparecem como meios possíveis para a construção de novos caminhos para desospitalização que estejam em sintonia com projetos de vida e felicidade dos sujeitos envolvidos.