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Título: Tradução, adaptação transcultural e validação de questionário para a avaliação de qualidade de vida de pacientes celíacos no Brasil
Autor(es): Pratesi, Claudia Beatriz
Orientador(es): Gandolfi, Lenora
Assunto: Doença celíaca
Doença celíaca - diagnóstico
Qualidade de vida
Data de publicação: 8-Nov-2019
Referência: PRATESI, Claudia Beatriz. Tradução, adaptação transcultural e validação de questionário para a avaliação de qualidade de vida de pacientes celíacos no Brasil. 2019. [88] f., il. Tese (Doutorado em Ciências da Saúde)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019.
Resumo: Introdução: A doença celíaca (DC) é um distúrbio autoimune que afeta de 1% da população mundial. As manifestações da doença e a obrigatoriedade de seguir uma dieta sem glúten (DSG) obrigatória estão associadas ao comprometimento da qualidade de vida (QV) dos pacientes. O presente estudo teve como objetivo traduzir, adaptar culturalmente e validar o questionário “celiac disease quality of life questionnaire” (CD-QoL) originalmente desenvolvido na Alemanha e aplicá-lo a um número representativo de pacientes brasileiros com DC. Métodos: Uma versão transcultural brasileira do questionário de QV de pacientes com DC foi desenvolvida de acordo com as diretrizes internacionais revisadas. O questionário foi aplicado em 450 pacientes celíacos de 18 estados brasileiros. A confiabilidade, reprodutibilidade e validade foram estudadas. Resultados: O questionário brasileiro de QV apresentou medidas válidas de reprodutibilidade e consistência interna. Foi detectada correlação positiva entre maior nível de escolaridade e melhor QV. Os pacientes com DC que seguiam rígida dieta sem glúten (DSG) apresentaram os maiores valores na escala de QV. Os pacientes com DC que seguiam rígida (DSG) apresentaram os maiores valores na escala de QV. O diagnóstico tardio está relacionado a um pior escore de QV. Os homens pontuaram mais que as mulheres no questionário de qualidade de vida de pacientes com doença celíaca (QVDC). Todos os resultados foram estatisticamente significativos, exceto para a sub-escala gastrointestinal. Conclusões: A versão brasileira do QVDC apresentou boas medidas de reprodutibilidade e consistência interna. Detectou-se que, no Brasil, o tempo de diagnóstico, o nível de escolaridade superior, a adesão estrita à DSG e o gênero masculino estão relacionados aos maiores escores de QVDC. O conhecimento da QV é importante para ajudar a implementar estratégias eficazes para melhorar a QV dos pacientes celíacos brasileiros e reduzir a carga física, emocional e social sobre eles.
Abstract: Background: Celiac disease (CD) is a common autoimmune disorder. The manifestations of the disease and the obligatory life-long gluten-free diet (GFD) are associated with the impairment of patients’ quality of life. Therefore, the present study aimed to translate, culturally adapt and validate a celiac disease quality of life (CDQoL) questionnaire and apply it to a representative number of Brazilian CD patients. Methods: A cross-cultural Brazilian-Portuguese version of the CD-QoL was developed according to revised international guidelines. The questionnaire was administered to 450 celiac patients. The reliability, reproducibility and validity were studied. Results: The Brazilian CD-QoL questionnaire presents valid measures of reproducibility and internal consistency. Early diagnosis is related to higher scores of Brazilian CD-QoL social, sub and total scale. There was a positive correlation between higher education level and higher QoL. Individuals with partners tend to have a better emotional subscale of QoL. CD-patients who follow a strict GFD have highest QoL scale values. Men scored higher than women on the CD-QoL. All results were statistically significant except for the gastrointestinal subscale. Conclusions: The Brazilian-Portuguese do CD-QoL questionnaire version presents good measures of reproducibility and internal consistency. In Brazil, an early diagnosis, higher education level, strict adherence to GFD and male gender are related to the highest scores of CD-QoL. Knowledge of the quality of life is important to help implement effective strategies to improve Brazilian celiac patients’ quality of life and for reducing the physical, emotional and social burden of those afflicted by this disorder.
Unidade Acadêmica: Faculdade de Ciências da Saúde (FS)
Informações adicionais: Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2019.
Programa de pós-graduação: Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde
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