Doença Falciforme : amor, luta (o), e dor na caminhada da ABRADFAL

Abstract

Essa investigação tem como problema de pesquisa verificar qual ai importância/ centralidade/ protagonismo da Associação Brasiliense de Doença Falciforme (ABRADFAL) na construção das políticas públicas relacionadas à doença falciforme. A hipótese construída ao longo da investigação é que a ABRADFAL, semelhantemente aos movimentos negros a nível nacional, protagonizou o processo de construção de políticas públicas para a doença falciforme a nível distrital. Diante disso, essa dissertação registra, descreve, analisa, e apresenta uma linha cronológica da luta da ABRADFAL em prol da garantia de direitos e qualidade de vida para as pessoas com a enfermidade no Distrito Federal (DF). Baseado em pesquisa qualitativa, com observação participante, análise documental e entrevistas semiestruturadas, realizadas com 6 sujeitos, sendo 1 homem e 5 mulheres, 5 desses sujeitos são pessoas com doença falciforme, e todas participantes da associação, sendo que 2 entrevistados inclusive foram responsáveis pelo processo de fundação do coletivo no ano de 2009. A doença falciforme (mutação SS) é uma enfermidade caracterizada pelas constantes crises dolorosas e predominante no povo negro, embora seja a doença genética mais comum no Brasil e no mundo, e exista um grande número de associações espalhadas por todo o território do país, é nítida a ausência de estudos acerca desses coletivos. Essa pesquisa é um esforço empreendido com o objetivo de contribuir com o preenchimento dessa lacuna no campo de estudos científicos sobre associativismo de pessoas com doença falciforme, pois devido a essa lacuna teórica é provável que o protagonismo e militância das pessoas com a enfermidade e de seus familiares, através dessas organizações, estejam deixando de serem evidenciados, já que esses coletivos tecem, cotidianamente, uma luta frente à esfera estatal e ao racismo envolto na elaboração, implementação e avaliação de política pública de atenção integral às pessoas com doença falciforme. O resultado desse estudo aponta o protagonismo da ABRADFAL a nível local, a saber no DF, e identifica os elementos amor, dor e luto como impulsionadores da luta do coletivo.