Acesso singular ao tratamento para pessoas que vivem com hemofilia no DF : a equidade em situações-limite

Abstract

O objetivo deste estudo é a análise, em situações-limite, da equidade no acesso singular ao tratamento às pessoas que vivem e convivem com hemofilia no DF. Com fundamentação teórica embasada na Bioética, em uma aproximação centrada na vulnerabilidade, aliada a princípios de justiça e equidade, buscou-se a reflexão acerca do tratamento ofertado e suas particularidades, bem como a sugestão de propostas a serem desenvolvidas e analisadas pelos tomadores de decisão, sempre alicerçados na equidade (como “fairness” ou justiça social). Tendo como pano de fundo conceitual os conceitos de capacidade de Martha Nussbaum, do ideal de solidariedade global, a reflexão acerca da cascata de vulnerabilidade, bem como a formação de um possível fundo global para auxiliar os vulnerados – no caso em foco, das pessoas que vivem e convivem com a hemofilia. O desenho metodológico é análise documental de artigos e textos relacionados ao tema, sendo o parâmetro utilizado baseado nas noções do princípio do não-abandono, da regra do resgate e o Person Trade-off, aliados a análises documentais dos tomadores de decisão. Em etapa seguinte, realizou-se a discussão acerca desses pontos, relacionando-os ao tratamento singular oferecido e as possibilidades sugeridas em situações-limite. Foi apontada a necessidade de mudanças importantes, tanto no tratamento como no amparo de direitos, para as pessoas que vivem e convivem com a hemofilia, como pacientes raros que são, de forma a garantir o acesso ao tratamento a que têm direito, tornando-os de fato plenos cidadãos, como todos da sociedade.