O estigma da hanseníase sob a perspectiva da Bioética de Intervenção e seu diálogo com Giovanni Berlinguer

Abstract

A hanseníase é um problema de saúde pública devido à sua grande magnitude e alto poder incapacitante, sendo o Brasil o segundo país com maior número de casos no mundo. Apresenta um forte componente relacionado ao estigma e à discriminação que compromete a qualidade de vida das pessoas atingidas, por estabelecer situações de exclusão e injustiça social. Este estudo se justifica a partir do reconhecimento do estigma se apresentar como fator central do impacto social da hanseníase, que resulta em deterioração da qualidade de vida, mantendo-a num ciclo vicioso de pobreza e exclusão. Tal fato exige um olhar mais aprofundado e abrangente para o seu enfrentamento, com base na prática cotidiana de valores morais apresentados pela Bioética. Os objetivos foram identificar como o aspecto do estigma na hanseníase foi considerado ao longo da história das políticas de saúde, durante o período de 1741 a 2019, e refletir como desconstruí-lo a partir dos referencias teóricos da Bioética de Intervenção (BI), da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) e de Giovanni Berlinguer. Foi realizada pesquisa documental a partir da leitura hermenêutica fundamentada nos referenciais teóricos da BI através das categorias de alteridade, equidade, solidariedade crítica, empoderamento e libertação, dos artigos 3 e 11 da DUBDH, dignidade humana e direitos humanos e não discriminação e não estigmatização, e das categorias de inclusão social, e equidade, de Giovanni Berlinguer. Os resultados foram divididos em três períodos: primeiro período — antes de 1930; segundo período — 1930 até 1961; e terceiro período — 1962 até 2019. Nos dois primeiros períodos, as políticas de saúde foram embasadas na exclusão, caracterizada pela internação compulsória e na violação dos direitos humanos, reforçando a discriminação e o estigma que permeiam a doença. No terceiro período, observou-se estratégias para minimizar a discriminação e o estigma, como a abolição da internação compulsória, a mudança de terminologia de lepra para hanseníase, e a indenização das pessoas submetidas ao isolamento compulsório em ex colônias até 1986. Ao fazermos a descrição e análise das políticas públicas de saúde de hanseníase no Brasil no período 1741 a 2019 e de sua interface com o aspecto do estigma e da discriminação sob a perspectiva de referenciais da Bioética de Intervenção, da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e de Giovanni Berlinguer, pudemos constatar que a discriminação e o estigma, presentes na história da hanseníase, não foram considerados a contento como fatores limitantes à promoção da assistência integral à pessoa atingida. A discriminação, a estigmatização, pobreza, concentração de poder e exclusão social são situações persistentes no tocante a hanseníase. A BI, DUBDH e Giovanni Berlinguer nos apresentam que a ação social tem de ser capaz de transformar a práxis social. A BI se apresenta como uma bioética anti-hegemônica, com capacidade crítica e política que destaca em sua abordagem fatores culturais e econômicos, dá visibilidade às situações de contexto social, e defende a proteção dos vulneráveis, assim como a pluralidade e integralidade do indivíduo. Se faz necessário quebrar o silêncio e estabelecer o debate em torno dos temas de contexto social, respeitando e tendo como prática os valores morais apresentados pela Bioética: alteridade, equidade, solidariedade crítica, empoderamento e libertação. Desta forma, pretende-se minimizar o processo de discriminação e estigmatização, e a correção das iniquidades com a finalidade de alcançar a inclusão social dos mais vulneráveis.