Reflexões bioéticas sobre a corporeidade de pessoas com hemofilia

Abstract

O presente estudo teve por finalidade realizar reflexões bioéticas acerca da corporeidade de pessoas com hemofilia. Para tal, foram executadas três etapas metodológicas: entrevistas, mapas corporais narrados e autoetnografia. Inicialmente foram entrevistadas 13 pessoas com hemofilia do Brasil e Portugal, nos anos de 2020 e 2021. As entrevistas foram conduzidas por meio de perguntas semiestruturadas e analisadas sob a perspectiva fenomenológica da corporeidade enquanto método. Foram executadas por videochamada como forma de adaptação ao contexto da pandemia de COVID-19. Em seguida, os entrevistados, com o auxílio do pesquisador, coproduziram mapas corporais narrados – recurso metodológico que utiliza desenhos para expressar aspectos subjetivos do corpo. Esta metodologia foi adaptada durante a pandemia para ser realizada também por videochamada de forma que os desenhos foram feitos pelos entrevistados e pelo pesquisador. Por último, foi utilizada a metodologia da autoetnografia, a qual o pesquisador relatou memórias relevantes à sua condição de pessoa com hemofilia. Foram respondidas três perguntas com o objetivo de realizar uma anamnese das motivações pessoais para a condução da presente pesquisa. Também confeccionou um mapa corporal narrado pessoal e desenhos auxiliares para o levantamento de memórias relacionadas ao próprio corpo. Os resultados obtidos destas etapas foram submetidos ao prisma dos enquadramentos da Bioética Empírica – condições verídicas, realistas e pragmáticas - para a identificação dos problemas bioéticos mais relevantes. Na investigação das condições verídicas, aspectos que definem a autenticidade do problema bioético, foram elencados os desafios dos entrevistados e do pesquisador por meio dos relatos e dos desenhos. Nas condições realistas, contexto e atores relacionados ao problema, a triangulação dos métodos utilizados permitiu traçar o cenário a qual se desenrolam os desafios identificados. Por fim, realizou-se a busca pelas condições pragmáticas - elementos que possam gerar soluções concretas para os atores envolvidos nos problemas - auxiliada por reflexões oriundas da filosofia moral. As considerações sobre estes problemas sugeriram que é necessário enxergar a corporeidade de cada pessoa com hemofilia de maneira singular para que estas recebam os melhores cuidados de saúde possíveis.