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Título: Reflexões bioéticas sobre a corporeidade de pessoas com hemofilia
Autor(es): Marques, Tiago Félix
Orientador(es): Sá, Natan Monsores de
Assunto: Hemofilia
Corporeidade
Data de publicação: 12-Dez-2023
Referência: MARQUES, Tiago Félix. Reflexões bioéticas sobre a corporeidade de pessoas com hemofilia. 2023. 168 f., il. Tese (Doutorado em Bioética) - Universidade De Brasília, Brasília, 2023.
Resumo: O presente estudo teve por finalidade realizar reflexões bioéticas acerca da corporeidade de pessoas com hemofilia. Para tal, foram executadas três etapas metodológicas: entrevistas, mapas corporais narrados e autoetnografia. Inicialmente foram entrevistadas 13 pessoas com hemofilia do Brasil e Portugal, nos anos de 2020 e 2021. As entrevistas foram conduzidas por meio de perguntas semiestruturadas e analisadas sob a perspectiva fenomenológica da corporeidade enquanto método. Foram executadas por videochamada como forma de adaptação ao contexto da pandemia de COVID-19. Em seguida, os entrevistados, com o auxílio do pesquisador, coproduziram mapas corporais narrados – recurso metodológico que utiliza desenhos para expressar aspectos subjetivos do corpo. Esta metodologia foi adaptada durante a pandemia para ser realizada também por videochamada de forma que os desenhos foram feitos pelos entrevistados e pelo pesquisador. Por último, foi utilizada a metodologia da autoetnografia, a qual o pesquisador relatou memórias relevantes à sua condição de pessoa com hemofilia. Foram respondidas três perguntas com o objetivo de realizar uma anamnese das motivações pessoais para a condução da presente pesquisa. Também confeccionou um mapa corporal narrado pessoal e desenhos auxiliares para o levantamento de memórias relacionadas ao próprio corpo. Os resultados obtidos destas etapas foram submetidos ao prisma dos enquadramentos da Bioética Empírica – condições verídicas, realistas e pragmáticas - para a identificação dos problemas bioéticos mais relevantes. Na investigação das condições verídicas, aspectos que definem a autenticidade do problema bioético, foram elencados os desafios dos entrevistados e do pesquisador por meio dos relatos e dos desenhos. Nas condições realistas, contexto e atores relacionados ao problema, a triangulação dos métodos utilizados permitiu traçar o cenário a qual se desenrolam os desafios identificados. Por fim, realizou-se a busca pelas condições pragmáticas - elementos que possam gerar soluções concretas para os atores envolvidos nos problemas - auxiliada por reflexões oriundas da filosofia moral. As considerações sobre estes problemas sugeriram que é necessário enxergar a corporeidade de cada pessoa com hemofilia de maneira singular para que estas recebam os melhores cuidados de saúde possíveis.
Abstract: The purpose of this study was to carry out bioethical reflections on the embodiment of people with hemophilia. To this end, three methodological steps were performed: interviews, narrated body-maps and autoethnography. Initially, 13 people with hemophilia from Brazil and Portugal were interviewed, in the years 2020 and 2021. The interviews were conducted using semi-structured questions and analyzed from the phenomenological perspective of embodiment as a method. They were performed by video calls as a way of adapting to the context of the COVID-19 pandemic. Then, the interviewees, with the help of the researcher, co-produced narrated body-maps – a methodological resource that uses drawings to express subjective aspects of the body. This methodology was adapted during the pandemic to also be carried out by video call so that the drawings were made by the interviewees and the researcher. Finally, the methodology of self-ethnography was used, in which the researcher reported memories relevant to his condition as a person with hemophilia. Three questions were answered in order to conduct an anamnesis of personal motivations for conducting this research. He also made a personal narrated body-map and auxiliary drawings for the survey of memories related to his own body. The results obtained from these stages were submitted to the prism of Empirical Bioethics frameworks – veridical, realistic and pragmatic conditions – for the identification of the most relevant bioethical problems. In the investigation of veridical conditions, aspects that define the authenticity of the bioethical problem, the challenges of the interviewees and the researcher were listed through the reports and drawings. Under realistic conditions, context and actors related to the problem, the triangulation of the methods used allowed tracing the scenario in which the identified challenges unfold. Finally, the search for pragmatic conditions was carried out - elements that can generate concrete solutions for the actors involved in the problems - aided by reflections arising from moral philosophy. Considerations about these problems suggested that it is necessary to see the embodiment of each person with hemophilia in a unique way so that they receive the best possible health care.
Unidade Acadêmica: Faculdade de Ciências da Saúde (FS)
Informações adicionais: Tese (doutorado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2023.
Programa de pós-graduação: Programa de Pós-Graduação em Bioética
Aparece nas coleções:Teses, dissertações e produtos pós-doutorado

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