Análise da participação do paciente na avaliação de tecnologia em saúde sob a ótica dos direitos humanos do paciente

Abstract

A Avaliação de Tecnologias em Saúde consiste em um processo multidisciplinar que determina o valor de uma tecnologia em saúde com o objetivo de informar a tomada de decisão para a formulação de políticas de saúde seguras, eficazes e focadas no paciente determinando quais intervenções devem ser disponibilizadas à população de forma racional, promovendo um sistema de saúde equitativo, eficiente e de qualidade. A participação do paciente na ATS contribui para soluções mais eficientes na distribuição dos recursos escassos em saúde e cuidados de melhor qualidade; legitimando, democratizando e tornando o processo mais transparente. O direito à participação do paciente na esfera da saúde é decorrente do direito humano à saúde e requer dos Estados a implementação de diversos mecanismos para possibilitá-la. Os Direitos Humanos do Paciente se referem à aplicação dos direitos humanos a todos os indivíduos submetidos a cuidados em saúde, tais como: direito à vida; à informação; à saúde, à participação na política pública etc. Examinando fatores sistemáticos e responsabilidades do Estado na prestação de cuidados em saúde, o referencial dos DHP é concebido como ferramenta de análise bioética apta a concorrer para o exame e solução de questões relacionadas aos cuidados em saúde. Como os pacientes têm o direito de participar do planejamento e prestação de seus cuidados de saúde, e o processo de ATS determina quais bens e serviços de saúde lhes serão disponibilizados, segue-se que os pacientes têm o direito de serem ouvidos como parte do processo de ATS. Esta tese, com base na utilização dos DHP como referencial ético comprometido com a proteção e promoção dos direitos dos pacientes, apresenta como contribuição elementos para se discutir a participação do paciente na modalidade Perspectiva do Paciente na ATS no SUS pela Conitec. Para tanto, realizaram-se análises de documentaos disponibilizados pela Conitec sobre o processo de participação e avaliação da Perspectiva do Paciente no período de dezembro de 2020 a dezembro de 2022 sobre doenças raras ou ultrarraras na incorporação tecnológica em saúde. Apesar de alguns desafios estarem presentes na implementação da Perspectiva do Paciente como forma de participação ativa, efetiva e direta dos pacientes e seus inputs na ATS, entende-se que sua utilização pode ser aprimorada a partir de reflexões dos elementos constituintes dos DHP contribuindo para instituir um processo de avaliação mais legítimo e democrático, além de políticas públicas adequadas e uma cultura organizacional pautada pelos direitos humanos.