Estudo sobre a heteronomia na assistência em saúde a crianças e adolescentes com necessidades especiais

Abstract

O presente estudo teve como objetivo geral compreender, à luz do conceito bioético da heteronomia, a relação entre profissional de saúde e criança ou adolescente com necessidades especiais, no que diz respeito a processos de tomada de decisão enfrentados por profissionais na atenção a pacientes com diferentes níveis de deficiência, necessitando de cuidados especiais contínuos. O estudo visou também identificar a percepção dos profissionais acerca da possibilidade de interação/comunicação com esses pacientes. Participaram dez profissionais de diferentes especialidades que atendem essa clientela em serviço público especializado, por meio de entrevista com roteiro semi-estruturado, permitindo a investigação de seis eixos temáticos: discussão do trabalho a ser realizado; interação/comunicação entre profissional e paciente; participação da pessoa com necessidades especiais (PNE) na tomada de decisão quanto à intervenção/tratamento a ser realizado; diferenças no atendimento; situações de dificuldade percebidas pelo profissional; e atendimento de pessoas cuja participação está delegada a terceiros. Observou-se que a maior parte dos profissionais entende que a PNE deve participar na discussão da intervenção que será realizada, contudo a PNE não participa da tomada de decisão quanto à intervenção. Todos os participantes do estudo relataram que há possibilidade de interação/comunicação com a PNE, mas esta muitas vezes não participa das decisões sobre seu tratamento. Foram referidas situações de conflito ou divergência de opinião diante da participação de outra pessoa (familiar/cuidador) na relação profissional-PNE. Os profissionais abordaram ainda a necessidade de conhecimento científico para qualificar sua atuação na área. Considera-se a necessidade de medidas de proteção e de promoção da autonomia, ainda que limitada ou reduzida. Recomendam-se ações de capacitação continuada sobre relação e comunicação profissional - PNE, focalizando ainda temas bioéticos como autonomia e heteronomia. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT

This study aimed to understand, from a bioethical concept of heteronomy, the relationship between a health professional and children or teenagers with special needs in health care practice concerning decision-making process faced by professionals when attending patients with different disability levels, in need of continuous special health care. This study also wanted to know the health professionals' perception about the interaction/communication with those patients. Ten professionals from different specialties that attend those patients in specialized public service participated of the semi-structured interview, allowing the analysis of six main themes: discussion about the treatment to be done; interaction/communication between the health professional and the patient; participation of the person with special needs (PSN) in decisions about their ntervention/treatment; differences in health care; difficult situations faced by health professionals; and attending people whose participation depends on others . Most professionals agree that PSN should take part on the discussions about which intervention will be done; although PSN should not choose the intervention themselves. All professionals interviewed said it was possible to interact/communicate with PSN, but that they didn't necessarily took part on the decision process about the treatment. The health professionals related conflict situations and divergent opinions from family members/caretaker as to the professionals-PSN relationship. Health professionals also expressed the need of scientific knowledge to improve their role in this area. Initiatives to protect and promote more autonomy, still limited or reduced, are considered necessary. Continuous actions to improve relationship and communication between professionals and PSN are recommended, especially on bioethical themes like autonomy and heteronomy.