Bioética, deficiência e políticas públicas: percepção de gestores públicos e defensores de direitos

Abstract

Reflexões fundamentadas na Bioética vêm norteando a abordagem de diversos dilemas da contemporaneidade e constituem importante referencial para a construção de políticas públicas mais justas e equitativas. Especialmente no que se refere à deficiência humana, questões como eutanásia, aborto, infanticídio e alocação de recursos em saúde perpassam o debate e afetam a vida de um grande contingente da população. No Brasil, apesar da significativa vulnerabilidade das pessoas com deficiência, constata-se a hegemonia do modelo médico, em detrimento do modelo social de deficiência. No mesmo sentido, ainda são escassos os trabalhos que tratam especificamente do tema. Sendo assim, o presente estudo propõe, inicialmente, a discussão dos principais modelos de deficiência a partir da análise da legislação nacional e de políticas públicas voltadas para essa população. Do ponto de vista empírico, realizou-se uma pesquisa de natureza descritiva e exploratória sobre a percepção de 21 gestores públicos e 29 conselheiros de direitos de pessoas com deficiência acerca desta problemática. Para tanto, foram elaborados dois questionários compostos por enunciados sobre modelos de deficiência, alocação de recursos escassos e aborto, eutanásia e direitos reprodutivos das pessoas com deficiência, cujas possibilidades de resposta eram: ‘concordo’, ‘concordo parcialmente’ ou ‘discordo’, . A aplicação foi feita presencialmente, durante reunião institucional, ou pela internet. Os dados obtidos foram submetidos à análise quantitativa e os resultados indicaram que os dois grupos se distinguem. Assim, para os conselheiros, a deficiência é uma questão social que deve ser compartilhada com o restante da sociedade; ao passo que, para os gestores, trata-se, sobretudo, de uma tragédia pessoal, circunscrita à esfera individual e familiar. Hipotetiza-se, então, que tal visão diferenciada decorre de perspectivas diferentes em relação à alocação dos recursos públicos. Destaca-se, também, a importância da vivência da deficiência, ou da convivência com pessoas com deficiência, para fundamentar a avaliação da qualidade e a satisfação com a vida experimentada pelas pessoas com deficiência e contribuir para a elaboração de políticas públicas. Recomendam-se estudos semelhantes, com amostras mais abrangentes e diversificadas, assim como a adoção de metodologias qualitativas e participativas. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Reflections based on Bioethics are at the center of many dilemmas we face today. These debates constitute an important reference for the elaboration of equal and just public policies. Questions related to human disability, such as euthanasia, abortion, infanticide and health spending go beyond specialized debate and affect a great part of the population. In Brazil, notwithstanding the significant vulnerability of disabled people, we can observe the hegemony of the medical model, in detriment of the social model of disability. There is very little research available from this later point of view. The following study offers, initially, a discussion around the main models of disability through the analysis of national legislation and public policies targeted at this segment of population. Empirically, a descriptive and exploratory study on the perception of 21 policy advisors and 29 advisors to the rights of the disabled people about these approaches was realized. To this end, two questionnaires were elaborated, based on statements about models of disability, allocation of scarce resources and abortion, euthanasia and reproductive rights of people with disabilities, with multiple-choice answer: “I agree”, “I partially agree” and “I disagree”. The questionnaire was answered in person, during an institutional meeting, or via internet. Quantitative data analysis shows a discrepancy between the two respondent groups. The advisors to the rights of the disabled people stressed that disability is a social issue which should involve the whole of society, while the policy advisors perceived it as a personal tragedy, limited to private and family life. Based on these results, we raised the hypothesis of a correlation between the differentiated vision of the two groups and the allocation of public funding. A personal disability experience or a close contact with disabled people were highlighted as key factors to the evaluation of the quality of living and satisfaction of people with disabilities and to the contribution to policy-making. More research is recommended, with larger and more diversified samples, as well as the use of qualitative and participative methods.