Doença de Alzheimer e cuidado familiar

Abstract

Essa dissertação aborda o fenômeno da demência e, especificamente, as interações subjetivas de cuidado entre cuidadoras/es familiares e membros da família que foram diagnosticados com a Doença de Alzheimer. O objetivo maior do trabalho é descrever a experiência dos sujeitos que fizeram parte da pesquisa e elaborar algumas análises interpretativas acerca da trajetória desses com a doença e/ou com o cuidado. A pesquisa que embasa a escrita foi realizada por meio de observações e vivências com famílias que freqüentaram o Centro de Medicina do Idoso (CMI) do Hospital Universitário de Brasília (HUB) no primeiro semestre de 2012. Essa instituição, além de elaborar o diagnóstico dos sujeitos, oferece tratamentos por meio de grupos terapêuticos e de memória, orientados tanto para cuidadoras/es como para pessoas com Alzheimer. Com o objetivo de narrar a experiência dos sujeitos com a doença e com o cuidado, essa dissertação aborda, inicialmente, a composição complexa e escorregadia do que vem a ser o diagnóstico da provável demência causada pela Doença de Alzheimer, o itinerário de ação necessário para acessá-lo e como esse é recebido pelos sujeitos. Em seguida, discute os itinerários de cuidado adotados pelas famílias com a mediação do CMI, e que estão inseridas em um contexto mais amplo – e desigual em relação ao gênero – de divisão de cuidados no Brasil. Então, parte para descrições e interpretações acerca do que se optou por chamar de “dilemas perceptivos” enfrentados por aqueles que experimentam uma condição de demência, tanto no que se refere às desorientações de memória e raciocínio, como em relação às destrezas cotidianas com o próprio corpo. Tendo desenvolvido acerca das particularidades perceptivas dos sujeitos com demência, propõe-se uma análise das relações intersubjetivas de cuidado, perpetradas no exercício constante da/o cuidadora em estabelecer alteridades perceptivas para compreender as demandas do outro e atendê-las. Ao final, essa dissertação discorre acerca da morte com demência, sendo essa entendida como uma experiência de morte específica.