Qualidade de vida : percepção de crianças e adolescentes estomizados e seus pais e/ou responsáveis

Abstract

Introdução: A estomia é uma situação que atinge pessoas de todas as idades. Crianças e adolescentes podem adquirir estomas urinários ou gastrointestinais por diversas causas. Entre as mais frequentes estão as anomalias congênitas e traumas ocorridos durante o desenvolvimento. A Qualidade de Vida (QV) é um conceito complexo, de caráter subjetivo e multidimensional que engloba vários aspectos da vida, e que vem ganhando o interesse dos estudiosos. De forma geral, a QV de crianças e adolescentes tem sido avaliadas a partir dos relatos de adultos, existindo uma escassez de instrumentos destinados a essa mensuração, dificultando a avaliação pela própria criança e adolescente. Na área da saúde existe um debate acerca de qual seria o respondente adequado para se avaliar a QV da criança e adolescente, considerando importante analisar a correlação entre as respostas da criança, do adolescente e de seus respectivos pais e/ou responsáveis. Objetivo: Conhecer a qualidade de vida de crianças e adolescentes estomizados e seus respectivos pais e/ou responsáveis, a partir de suas próprias percepções. Método: Para tanto, foi realizada uma pesquisa com abordagem quantitativa, transversal exploratória, descritiva com a aplicação de um instrumento de QV compreendido por três grandes domínios, mental, social e físico. Os dados foram obtidos por meio de prontuários e entrevista (autorrelato), e posteriormente transformados em análises com o software SPSS 20.0. Foram estudadas 20 crianças e adolescentes estomizados entre 8 a 18 anos, e 20 pais e/ou responsáveis respectivamente. Para a coleta de dados utilizou-se um questionário sociodemográfico e para a avaliação da QV a versão brasileira denominada “Módulo Genérico DISABKIDS® para crianças e adolescentes brasileiros com condições crônicas (MGDC-37)”. Resultados: Mostram boa consistência nas respostas dos grupos. Foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em todas as dimensões e domínios. Os estomizados perceberam-se independentes, emocionalmente afetados pela condição de saúde, excluídos do convívio social e com difícil aceitação do tratamento pelo uso do equipamento coletor. Já seus pais e/ou responsáveis visualizam a dependência dos filhos e não perceberam a exclusão social que promoveram a partir da superproteção. Na análise de correlação entre grupos, ocorreu correlação importante na dimensão Exclusão Social, pois os estomizados percebem-se extremamente excluído dos espaços de convívio social. Conclusão: O DISABKIDS®MGDC-37 mostra boa sensibilidade para avaliar a QV de crianças e adolescentes a partir de suas próprias percepções, além de demonstrar que esses indivíduos são capazes de fornecer informações sobre si e, consequentemente, de sua vida. Esses dados são importantes para subsidiar a prática clínica profissional e contribuir com a elaboração de planos assistenciais e protocolos de atendimento específicos para essa população. ______________________________________________________________________________________ ABSTRACT

Introduction: The ostomy is a situation that affects people of all ages. Children and adolescents can acquire urinary or gastrointestinal several causes stomata. Among the most common are congenital anomalies, trauma occurring during development. The Quality of Life (QOL) is a complex concept, subjective and multidimensional nature encompassing many aspects of life, and that has been gaining the interest of scholars. Overall QOL of children and adolescents has been evaluated from the accounts of adults, there is a paucity of instruments designed to measure this, complicating the assessment by children and adolescents own . In health there is a debate about what would be the proper respondent to assess the QoL of children and adolescents, considering important to analyze the correlation between the responses of children, adolescents and their parents and / or guardians. Objective: To assess quality of life of children and adolescents ostomy and their parents and / or guardians from their own perceptions. Method: For this purpose, a study with a quantitative approach , exploratory, descriptive cross with the application of a QOL instrument comprised of three main areas, mental, social and physical was performed. Data were obtained from medical records and interviews (self-report) , and subsequently transformed into analyzes with SPSS 20.0 software. 20 children and adolescents ostomy between 8 and 18 years , and 20 parents and/or guardians, respectively, were studied. For data collection used a sociodemographic questionnaire and the assessment of QoL Brazilian version called " Generic DISABKIDS ® Module for Brazilian children and adolescents with chronic conditions (MGDC-37)". Results: They show good consistency in the responses of groups. Statistically significant differences in all dimensions and domains were found. The ostomy perceived themselves independent, emotionally affected by the health condition excluded from social life and difficult acceptance of the treatment by the use of the collector equipment. Have your parents and / or guardians of the children visualize the dependency and social exclusion did not realize that promoted from overprotection. In the correlation analysis between groups, a significant correlation in the Social Exclusion dimension because the ostomy perceive themselves extremely excluded spaces for social interaction. Conclusion: The DISABKIDS ® MGDC-37 shows good sensitivity to assess the QoL of children and adolescents from their own perceptions, and show that these individuals are able to provide information about yourself and therefore your life. These data are important for supporting the professional clinical practice and contribute to the development of care plans and care protocols specific to this population. ______________________________________________________________________________________ RESUMEN

Introducción: La ostomía es una situación que afecta a personas de todas las edades. Los niños y adolescentes pueden adquirir urinario o gastrointestinal varias causas estomas. Entre las más comunes son las anomalías congénitas, traumatismos que se producen durante el desarrollo. La calidad de vida (QOL) es un concepto complejo, la naturaleza subjetiva y multidimensional que abarca muchos aspectos de la vida, y que ha ido ganando el interés de los estudiosos. QOL general de los niños y adolescentes se ha evaluado a partir de los relatos de los adultos, hay una escasez de instrumentos diseñados para medir esto, lo que complica la evaluación de los niños y adolescentes propios . En salud hay un debate acerca de lo que sería el verdadero demandado para evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes, considerando importante analizar la correlación entre las respuestas de los niños, los adolescentes y sus padres y/o tutores. Objetivo: Evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes de ostomía y sus padres y/o tutores de sus propias percepciones. Método: Para ello, un estudio con un enfoque cuantitativo, exploratorio, transversal, descriptivo, con la aplicación de un instrumento de calidad de vida que consta de tres áreas principales, mentales, sociales y se realizó física. Los datos se obtuvieron de los registros médicos y entrevistas (autoinforme), y posteriormente se transforman en los análisis con el programa SPSS 20.0. 20 niños y adolescentes de ostomía entre 8 y 18 años , y 20 padres y / o tutores , respectivamente , fueron estudiados. Para la recolección de datos utilizado un cuestionario sociodemográfico y la evaluación de la versión brasileña calidad de vida llamado "Generic DISABKIDS ® Módulo para los niños y adolescentes brasileños con enfermedades crónicas (MGDC–37) ". Resultados: muestran buena consistencia en las respuestas de los grupos. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas en todas las dimensiones y dominios. La ostomía se perciben independiente , afectados emocionalmente por el estado de salud excluidos de la vida social y difícil la aceptación del tratamiento por el uso del equipo colector . Haga que sus padres y/o tutores de los niños visualizar la dependencia y la exclusión social no se dio cuenta de que promovieron desde la sobreprotección. En el análisis de correlación entre los grupos , una correlación significativa en la dimensión de la exclusión social a causa de la ostomía perciben a sí mismos espacios extremadamente excluidos para la interacción social. Conclusión: El DISABKIDS ® MGDC - 37 muestra una buena sensibilidad para evaluar la calidad de vida de los niños y adolescentes a partir de sus propias percepciones, y muestran que estos individuos son capaces de proporcionar información sobre sí mismo y por lo tanto su vida. Estos datos son importantes para el apoyo a la práctica clínica profesional y contribuyen al desarrollo de los planes de atención y protocolos de atención específicos para esta población.