Cuidados paliativo em crianças portadoras de malformações cerebrais

Abstract

A limitação terapêutica das crianças portadoras de malformações cerebrais é uma interseção entre pelo menos três grandes tópicos da Bioética: os cuidados paliativos, a neuroética e a heteronomia da infância. Dessa forma, foi preciso sintetizar os principais tópicos de discussão para a proposta geral e específica para esse grupo de pacientes pediátricos. Os princípios éticos dos cuidados paliativos surgem concomitantemente ao extraordinário desenvolvimento tecnológico na área biomédica. Os cuidados paliativos chegam à conclusão ética que, para doenças muito graves, o melhor tratamento passa a ser o de não utilizar tratamentos invasivos e ater-se aos cuidados de alívio dos sintomas. Em um contexto mundial, os países que contam com um sistema público de saúde bem consolidado são os que mais investem nos cuidados paliativos. Em um panorama mundial, os países menos desenvolvidos vivenciam um duplo conflito bioético: por um lado, a grande maioria dos habitantes não consegue acesso adequado aos serviços de saúde; por outro, os que têm acesso ao hospital vêem os cuidados de fim de vida serem caracterizados por obstinação terapêutica e aplicação inadequada de cuidados intensivos. Nesse contexto, a situação do Brasil é intermediária: estão surgindo aos documentos com valor legal para colocar freio à obstinação terapêutica e já há alguns serviços estruturados de cuidados paliativos, mas, no geral, os pacientes graves morrem em um contexto clínico de obstinação terapêutica. Quando se trata da faixa etária pediátrica, a criança vivencia uma situação de heteronomia que não adquire o mesmo valor ético para o adulto, uma vez que a condição heterônoma da criança é essencialmente uma situação de tutela e proteção, tanto dos riscos externos como de sua própria imaturidade. As crianças portadoras de malformações cerebrais, em geral, apresentam curta expectativa de vida, na qual a deterioração de saúde não é continuada, mas ocorre após cada intercorrência clínica. Ou seja, se nos cuidados paliativos do câncer já existem indicativos de irreversibilidade clínica, para as crianças com malformações cerebrais esses dados ainda não estão consolidados. De todo modo, cabe à equipe médica reconhecer a situação de terminalidade de vida e com isso propor a limitação terapêutica. É uma decisão tomada em um processo dialógico, o qual exige algum tempo e mais de uma reunião entre a equipe médica e os pais ou responsáveis pela criança. A primeira decisão a ser tomada é a ordem de não-reanimação cardiorrespiratória, a qual representa mais um marco ético e simbólico do que uma limitação de esforços. De modo quase concomitante, essa decisão se associa, administrativamente, à não-indicação de internação em unidade de terapia intensiva, pois, são locais de tratamentos intensivos, e esses pacientes necessitam de cuidados paliativos. Os tratamentos passíveis de restrição são essencialmente suporte respiratório avançado, cirurgias de grande porte e a questão neuroética inclui no debate se suporte nutricional por sonda é passível ou não de limitação. As unidades de saúde que atendem a crianças portadoras de malformações cerebrais devem, portanto, se organizar no sentido de promover ambiente para que a limitação terapêutica seja consolidada como prática rotineira de cuidados de fim de vida.