Estudo bioético sobre familiares que cuidam de pessoas idosas com doenças neurodegenerativas

Abstract

O aumento do número de idosos no Brasil traz uma questão fundamental no que diz respeito aos cuidados com a saúde, quer seja por perdas funcionais relativas ao próprio envelhecimento biológico, ou por doenças neurodegenerativas e/ou incapacitantes. O objetivo desta tese foi analisar, à luz da Bioética de Intervenção e da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), a sobrecarga em cuidadores informais de idosos com doenças neurodegenerativas, tendo como pressupostos os princípios de autonomia, vulnerabilidade e solidariedade.. Participaram da pesquisa 111 cuidadores informais, 94 mulheres (84,85%) de dezoito Estados do Brasil, incluindo o Distrito Federal. Trata-se de um estudo empírico, exploratório, descritivo e de corte transversal. Os instrumentos utilizados foram dois questionários elaborados para o estudo, um sociodemográfico e o outro sobre o papel do cuidador familiar, e o Inventário de Sobrecarga de Zarit que contem 22 itens na versão validada para a língua portuguesa, cujos escores variam de 0 a 88. A coleta dos dados iniciou em julho de 2016 com a divulgação online dos instrumentos, por meio do software Survey Monkey, e teve o auxílio de três grupos de cuidadores informais presentes no Facebook nessa divulgação: Pró-Cura ELA, AMS & Parkinson e Alzheimer Suporte aos Cuidadores Familiares. Nos resultados, a média dos escores do Inventário de Sobrecarga foi igual a 37,50 (mediana= 36; DP=14,51). Na pesquisa prevaleceu o grau de sobrecarga leve a moderada (n=51; 46,8%), seguido pelo grau de moderado a severo (n=44; 40,4%), três casos (2,8%) alcançaram escores equivalentes a sobrecarga severa e a ausência ou pouca sobrecarga foi observada em 11 cuidadores (10,1%). No que concerne à percepção de autonomia pelo cuidador informal: 18,35% não se sentiam autônomos e 38,53% consideravam-se autônomos porém parcialmente e 35,78% relataram que não eram autônomos. No tocante a sobrecarga, níveis maiores estiveram associados a relatos de ocorrência de doença no cuidador, percepção de ausência de autonomia e à percepção de que familiares não se preocupavam o cuidador. Em duas perguntas abertas para comentários registraram-se situações e sentimentos que descreveram um cenário de sofrimento com a doença do idoso, de cobrança excessiva de si mesmo, dificuldade de lidar com a situação, desespero e cansaço, reforçando os dados numéricos referentes aos níveis de sobrecarga observados. Discutiu-se, também, a invisibilidade do cuidador informal que acaba por se tornar cada vez mais vulnerável com o comprometimento e a redução de sua autonomia e como a bioética de intervenção contribui crítica e reflexivamente em um cenário de autonomia reduzida e vulnerabilidade social. Conclui-se que o cenário do cuidador informal está imerso em um contexto de sobrecarga, mas também envolto em sentimentos próprios da ética do cuidado, como o amor, a gratidão, a compaixão e a solidariedade. Entende-se que políticas públicas, como o Estratégia de Saúde da Família, mediante novas ações e inclusão de equipe interdisciplinares, com planejamento nacional e monitoramento, pode se afirmar como um modelo de atenção em que a saúde biopsicossocial seja, de fato, um objetivo para o tema do envelhecimento da população no país, mas com foco na família bem como no contexto familiar. Por fim, a pesquisa mostrou que os princípios bioéticos contidos na DUBDH, particularmente relacionados com a autonomia, a vulnerabilidade e a solidariedade, estão presentes no cenário do cuidador informal.