| Campo DC | Valor | Idioma |
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| dc.contributor.advisor | Sá, Natan Monsores de | - |
| dc.contributor.author | Catama Ramírez, Julie Stefanny | - |
| dc.date.accessioned | 2019-11-13T20:40:41Z | - |
| dc.date.available | 2019-11-13T20:40:41Z | - |
| dc.date.issued | 2019-11-13 | - |
| dc.date.submitted | 2019-03-15 | - |
| dc.identifier.citation | CATAMA RAMÍREZ, Julie Stefanny. Las enfermedades raras y políticas públicas: un análisis dentro del contexto latinoamericano a la luz de la Bioética. 2019. 109 f., il. Dissertação (Mestrado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2019. | pt_BR |
| dc.identifier.uri | https://repositorio.unb.br/handle/10482/35827 | - |
| dc.description | Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2019. | pt_BR |
| dc.description.abstract | Este artigo apresenta uma análise sobre as doenças raras em geral e uma revisão
do panorama normativo no contexto latino-americano com foco em 6 países (Brasil,
Colômbia, México, Peru, Chile e Argentina); que identifica os múltiplos problemas
que emergem dessas doenças e os elementos éticos relevantes que surgem em
relação às políticas públicas de doenças raras, destacadas no campo da saúde
(atenção integral à saúde) e no campo social, que afeta a participação e integração
social da população que sofre deste tipo de doenças. Tendo como objetivo, fazer
uma leitura das doenças raras no contexto latino-americano. Metodologicamente,
trata-se de uma revisão documental e bibliográfica que envolve o exame de
protocolos e normas sobre doenças raras no contexto latino-americano, tomando
como referente teórico a Martha Nussbaum. Nesse contexto, concluiu-se que a
bioética centrada em capacidades, direitos humanos e justiça social, se mostra um
espaço para a discussão de cómo o papel do Estado deve assegurar a inclusão e
integração da população de doenças raras na sociedade, através da articulação de
políticas públicas eficazes que permitam equidade, igualdade e tratamento justo sob
a ótica de uma "sociedade justa". | pt_BR |
| dc.language.iso | Espanhol | pt_BR |
| dc.rights | Acesso Aberto | pt_BR |
| dc.title | Las enfermedades raras y políticas públicas : un análisis dentro del contexto latinoamericano a la luz de la Bioética | pt_BR |
| dc.type | Dissertação | pt_BR |
| dc.subject.keyword | Doenças raras | pt_BR |
| dc.subject.keyword | Políticas públicas de saúde | pt_BR |
| dc.subject.keyword | Políticas públicas de saúde | pt_BR |
| dc.subject.keyword | Bioética da saúde | pt_BR |
| dc.description.abstract1 | This paper presents an analysis about rare diseases in general, and a review of the
regulatory landscape within the Latin American context focused on 6 countries
(Brazil, Colombia, Mexico, Peru, Chile and Argentina); which identifies the multiple
problems that emerge from these diseases and the relevant ethical elements that
arise regarding the public policies of rare diseases, highlighted in the field of health
(comprehensive health care) and in the social field, which affects the participation
and social integration of the population that suffers from this type of diseases. With
the objective of reading about rare diseases in the Latin American context.
Methodologically, it is a documentary and bibliographic review that involves the
examination of protocols and regulations on rare diseases in Latin America, taking
Martha Nussbaum as a theoretical reference. In this context, it was concluded in a
bioethical approach focused on capabilities, human rights and social justice, as a
space for the discussion of how the role of the State should guarantee the inclusion
and integration of the population of rare diseases in society, through the articulation
of effective public policies that allow equity, equality and fair treatment under the lens
of a "just society". | pt_BR |
| dc.description.abstract2 | Este trabajo presenta un análisis acerca de las enfermedades raras de modo
general, y una revisión del panorama normativo dentro del contexto latinoamericano
enfocado en 6 países (Brasil, Colombia, México, Perú, Chile y Argentina); que
permite identificar las múltiples problemáticas que emergen de estas enfermedades
y los elementos éticos relevantes que surgen referentes a las políticas públicas de
las enfermedades raras, destacados en el ámbito de la salud (atención integral en
salud) y en el ámbito social, que afecta la participación e integración social de la
población que padece este tipo enfermedades. Teniendo como objetivo, hacer una
lectura sobre las enfermedades raras en el contexto latinoamericano.
Metodológicamente, se trata de una revisión documental y bibliográfica que involucra
el examen de protocolos y regulación sobre las enfermedades raras a nivel
latinoamericano, así tomando como referente teórico a Martha Nussbaum. En ese
contexto, se concluyó en una aproximación bioética centrada en las capacidades,
derechos humanos y justicia social, como un espacio para la discusión de cómo el
papel del Estado debe garantizar la inclusión e integración de la población de
enfermedades raras en la sociedad, a través de la articulación de políticas públicas
eficaces que permita la equidad, igualdad y trato justo bajo de la óptica de una
“sociedad justa”. | pt_BR |
| dc.description.unidade | Faculdade de Ciências da Saúde (FS) | pt_BR |
| dc.description.ppg | Programa de Pós-Graduação em Bioética | pt_BR |
| Aparece nas coleções: | Teses, dissertações e produtos pós-doutorado
|
