Las enfermedades raras y políticas públicas : un análisis dentro del contexto latinoamericano a la luz de la Bioética

Abstract

Este artigo apresenta uma análise sobre as doenças raras em geral e uma revisão do panorama normativo no contexto latino-americano com foco em 6 países (Brasil, Colômbia, México, Peru, Chile e Argentina); que identifica os múltiplos problemas que emergem dessas doenças e os elementos éticos relevantes que surgem em relação às políticas públicas de doenças raras, destacadas no campo da saúde (atenção integral à saúde) e no campo social, que afeta a participação e integração social da população que sofre deste tipo de doenças. Tendo como objetivo, fazer uma leitura das doenças raras no contexto latino-americano. Metodologicamente, trata-se de uma revisão documental e bibliográfica que envolve o exame de protocolos e normas sobre doenças raras no contexto latino-americano, tomando como referente teórico a Martha Nussbaum. Nesse contexto, concluiu-se que a bioética centrada em capacidades, direitos humanos e justiça social, se mostra um espaço para a discussão de cómo o papel do Estado deve assegurar a inclusão e integração da população de doenças raras na sociedade, através da articulação de políticas públicas eficazes que permitam equidade, igualdade e tratamento justo sob a ótica de uma "sociedade justa".