Sobrevivência ao câncer na infância : uma investigação sobre o estresse pós-traumatico da criança e sua percepção acerca da experiência parental

Abstract

Nas últimas décadas, paralelamente ao aumento progressivo das taxas de cura em Oncologia Pediátrica, evidencia-se um crescente interesse pela investigação acerca da sobrevivência ao câncer na infância. Diversos trabalhos constatam que as vivências associadas ao acometimento e enfrentamento de um câncer nesse período do desenvolvimento apresentam significados adversos à criança e seus familiares. Entretanto, mais estudos são necessários para que se ampliem os conhecimentos teóricos e práticos sobre os efeitos dessa experiência após o tratamento. Mais especificamente, o estresse póstraumático tem sido apontado como uma das possíveis conseqüências tanto para os sobreviventes, quanto para seus familiares. Alguns autores consideram, inclusive, que o estresse pós-traumático é um modelo de ajustamento que “captura” a natureza traumática do câncer infantil. Considerando, portanto, as evidências reunidas em pesquisas anteriores, realizou-se uma investigação de natureza descritiva e exploratória, objetivando descrever, analisar e compreender tal experiência pelo sobrevivente de câncer, enfatizando-se aspectos referentes à percepção da criança sobre a experiência dos pais e a avaliação de Desordem do Estresse Pós-traumático infantil. Para tanto, foi elaborado um roteiro de entrevista semi-estruturada e adotou-se o Posttraumatic Stress Disorder Reaction Index, destinado a identificar Desordem de Estresse Pós-traumático e sintomas em crianças submetidas a traumas graves. Como critério de inclusão, estipulou-se o período de um ano no mínimo fora de tratamento, considerado pela literatura como o intervalo mínimo para caracterizar um sobrevivente. Com relação à idade, utilizou-se o critério de no mínimo cinco anos durante mais da metade do período de duração da doença, sendo que pesquisas têm mostrado que a partir dessa faixa etária é maior a suscetibilidade ao estresse póstraumático. Para seleção dos participantes, foi feito um primeiro contato com os sobreviventes e seus responsáveis no ambulatório do Hospital de Apoio de Brasília. Em seguida, foi realizada uma visita domiciliar para cada participante. Para análise dos dados, procedeu-se à análise de conteúdo temática dos relatos e seguiram-se as recomendações previstas no manual do PTSD Reaction Index. Os dados relativos à categoria sobrevivência ao câncer na infância e o escore total de gravidade de PTSD foram comparados entre si. As taxas de diagnóstico total e parcial de Desordem de Estresse Pós-Traumático foram modestas, de acordo com o que a literatura prevê em casos semelhantes. Além disso, as taxas de sintomas de estresse pós-traumático também foram baixas. Já o diagnóstico parcial de PTSD correlacionou-se positivamente com a idade do paciente oncológico por ocasião do diagnóstico e negativamente com a duração da doença, sendo que a correlação entre a idade da criança e o diagnóstico de PTSD parece demonstrar a maior suscetibilidade das crianças mais velhas ao estresse pós-traumático. Também foi possível caracterizar essa experiência a partir dos dados das entrevistas realizadas: a) a mãe como principal acompanhante; b) as reações emocionais positivas suscitadas pela alta; c) as reações negativas desencadeadas pelo diagnóstico; e d) as dificuldades com relação ao ambiente e à rotina hospitalares. Essa percepção da criança sobre a experiência parental corroborou evidências apontadas pela literatura especializada, inclusive em relação àquelas referentes aos pais. Por fim, foi possível sugerir uma possível relação entre o modo como a experiência parental é percebida e o escore total de gravidade de Desordem de Estresse Pós-traumático nas crianças, especialmente quanto ao paradoxo recidiva versus cura e o contexto hospitalar e de doença como gerador de reações negativas nos cuidadores. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

In the last decades, parallelly to the progressive increase of the healing rates on Pediatric Oncology, a growing interest for the investigation of the survival to childhood cancer is evident. Several essays show that the experiences associated to the occurrence and coping of a cancer in this period of a person’s development present adverse meanings to the child and its relatives. However, more studies are necessary to amplify the theoretical and practical knowledge about the effects of this experience after treatment. More specifically, the post-traumatic stress has been pointed out as one of the possible consequences both to the survivors as to its relatives. Some authors also consider that the post-traumatic stress is a pattern of adjustment that “captures” the traumatic nature of childhood cancer. Considering, therefore, the evidences gathered by previous researches, an investigation was done aiming to describe, analyze and comprehend such experience through the eyes of the cancer survivor, emphasizing aspects related to the child’s perception of the parent’s experience and the evaluation of the infantile Post-Traumatic Stress Disorder. So, a semistructured interview script was designed and the Posttraumatic Stress Disorder Reaction Index was chosen, designated to identify the Post-Traumatic Stress Disorder and symptoms in children submitted to severe traumas. As a criterion of inclusion, the period of at least one year out of treatment was stipulated, considered by literature as the minimum interval to characterize a survivor. As to age, the criterion used was of at least five years during most of half the disease lasting, because studies have shown that this age group on is the most susceptibility to post-traumatic stress. To select the participants a first contact took place with the survivors and its auxiliaries at the ambulatory of the hospital. Then, each participant received one home visit. The next step was the data analysis of the thematic reports and then the recommendations of the PTSD Reaction Index were followed. The data referent to the category survival of childhood cancer and the total score of seriousness of PTSD were compared one to the other. The total and partial diagnosis rates of Post-Traumatic Stress Disorder were modest, according to what literature predict in similar cases. Besides, the symptom rates of post-traumatic stress were also low. On the other hand, the partial diagnosis of PTSD was positively related to the age of the oncologic patient because of the diagnosis and negatively when to the duration of the disease, since the correlation of the child’s age and the PTSD diagnosis seems to demonstrate the older child’s greater susceptibility to post-traumatic stress. It was also possible to characterize this experience from the data of the interviews: a) the mother as the main escort; b) the positive emotional reaction brought up by the discharge; c) the negative reactions unleashed by the diagnosis; and d) the difficulties with the environment and hospital routine. The child’s perception of the parental experience confirmed evidences pointed out by specialized literature, including those related to the parents. Finally, it was possible to suggest a likely connection between the way the parental experience is perceived and the total severity score of the Post-Traumatic Stress Disorder on children, especially as to the paradox recurrence versus cure and the hospital and disease context as generator of negative reactions to the ones responsible for the infant care.