Estigma em pais de crianças com Síndrome de Down : análise na perspectiva da bioética

Abstract

A Síndrome de Down, ou Trissomia 21, é a principal causa de deficiência intelectual na pediatria e os pais desempenham um papel relevante na prestação dos cuidados a esse grupo de crianças. Esses genitores têm estado sob risco de adoecimento pela sobrecarga física e por fatores sociais. Baseado no argumento da Teoria das Representações Sociais, em que os estereótipos são categorias de discriminação e servem para confrontar os semelhantes e os diferentes, este estudo objetiva analisar, à luz da bioética, a percepção dos pais de crianças com Síndrome de Down a respeito do estigma em um ambulatório especializado de Brasília, Distrito Federal. Para atingir o objetivo proposto, foram utilizados como referenciais teóricos o artigo 11 da Declaração Universal de Bioética e Direitos Humanos e o direito à saúde. Trata-se de uma pesquisa em que foi necessário se construir um instrumento de medida e refletir sobre os seus resultados à luz da bioética. Participaram da construção da escala, por meio de entrevistas, 16 profissionais especializados no atendimento de crianças com Síndrome de Down e 20 pais. Foi aplicado o teste a 106 pais. O instrumento construído constava de 15 itens, a resposta do participante dada para cada item formulado foi o da escala do tipo Likert e, para a análise dos dados, foi escolhida a análise fatorial. Os resultados revelaram que a maioria dos cuidadores era formada por mães, com média de idade entre 31 e 50 anos, casada, sem ocupação laboral, baixo nível de escolaridade e religião católica. A maioria dos participantes não se isolou, nem se afastou socialmente, não tinha sentimento de vergonha, nem de inferioridade. No entanto, a maioria concorda que a sociedade não aceita as crianças com trissomia 21. No grupo estudado, a maior parte nega ter abandonado o empregou ou ter deixado de ser contratado em decorrência do filho. A grande maioria reconhece que não pode morrer tão cedo, mas não tem medo do seu próprio futuro. Constatou-se que os mecanismos de enfrentamento mais utilizados por eles têm sido a reavaliação positiva e a religiosidade, e o menos utilizado tem sido o de fuga-esquiva. Os resultados apontaram para dados que subsidiaram a discussão bioética de que o estigma proporciona o menor acesso a serviços de saúde, piora a qualidade de vida dos atores envolvidos e viola a dignidade humana, e, como consequência pode-se esperar um efeito negativo na saúde dos genitores. Esse estudo permite concluir que o estigma está presente na sociedade e pode gerar agravos à saúde das pessoas. Por isso, faz-se necessário formular políticas públicas que vão desde a conscientização dos cuidadores; mudança no curriculum médico atual, do modelo de atendimento vigente para o centrado na pessoa e com abordagem biopsicossocial, até a garantia do direito constitucional à saúde dos atores envolvidos, como um direito humano fundamental. Reconhece-se que o estigma é mais um elemento de adoecimento na vida dos pais de crianças com T21 e não deve ser subestimado.