Avaliação da qualidade de vida de pacientes adultos com doença celíaca : validação de questionário e sua aplicação em enquete populacional na Argentina

Abstract

INTRODUÇÃO: Tradicionalmente a saúde do paciente tem sido avaliada com base em uma perspectiva biomédica, utilizando medidas como morbidade e mortalidade para avaliar seu estado. No entanto, trabalhos publicados nas últimas décadas têm demostrado a importância da inclusão de medidas que captem a perspectiva do paciente na avaliação do seu próprio estado de saúde. Um dos conceitos mais utilizados na avaliação do bem-estar geral de pacientes é o de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS). Esta abordagem holística da saúde se aproxima mais à definição de saúde proposta pela Organização Mundial da Saúde e tem demonstrado ser de extrema relevância no acompanhamento e tratamento de indivíduos portadores de doenças crônicas e autoimunes, como é o caso da doença celíaca (DC). A DC é uma doença comum na população Sul-americana e tem demonstrado ser um problema de saúde pública em países como a Argentina. No entanto, as pesquisas de avaliação da QVRS em portadores de DC ainda são escassas. Apenas dois estudos deste tipo foram identificados na população argentina, ambos utilizando ferramentas genéricas. OBJETIVO: O objetivo desse estudo foi validar a ferramenta doença-específica de avaliação da QVRS, Questionário de Doença Celíaca (QDC), na população de adultos com DC na Argentina; mediante a tradução, adaptação cultural, validação de conteúdo e aplicação da ferramenta em enquete populacional. METODOLOGIA: O presente estudo é de caráter transversal, quali-quantitativo e foi realizado em quatro etapas: (I) tradução e retradução da ferramenta de pesquisa; (II) adaptação cultural, avaliação semântica e de consistência interna; (III) validação da ferramenta mediante a auto-aplicação do questionário disponibilizado de forma on-line em amostra de celíacos argentinos; (IV) análise estatística dos dados coletados. RESULTADOS e CONLCUSÂO: A ferramenta resultante dos processos anteriormente mencionados, demonstrou ser apropriada na avaliação da QVRS de adultos com DC argentinos. O processo de validação demonstrou que as quatro dimensões da saúde avaliadas (emoções, social, preocupações e gastrointestinal) apresentaram valores representativos de um bom ajuste do modelo de análise fatorial confirmatória (RMSEA<0,001 e  2 = 267,325, df=313, p=0,971). A medida alfa de Cronbach demonstrou que houve concordância entre as respostas das 4 dimensões da saúde estudadas (Alfa Cronhbach > 0,7). Um total de 191 participantes acessaram o questionário. Dentre eles, 171 (149 do sexo feminino - quatro não declararam seu sexo-), com idades entre 18 e >60 anos e pertencentes a 20 (de um total de 23) diferentes Estados argentinos concordaram em participar da pesquisa e completaram 75% ou mais do total de perguntas. Não se observaram correlações entre os níveis de QVRS e os níveis de educação, estado civil, idade do participante, idade ao diagnóstico, sintomas ao diagnóstico ou presença de outras doenças crônicas. Os indivíduos que declararam estar em dieta estrita livre de glúten, os do sexo masculino e aqueles que não estavam fazendo uso de medicação antidepressiva apresentaram valores mais elevados de QVRS. Uma melhor QVRS também foi associada ao conhecimento da regulamentação nacional que protege aos indivíduos com DC e aos seus benefícios destacando a importância do apoio social de pacientes portadores de doenças crônico- autoimunes, como é o caso da DC.