A triagem neonatal como mecanismo de promoção das capacidades humanas

Abstract

A triagem neonatal, embora seja utilizada em vários países do mundo como uma política de saúde preventiva, é uma tecnologia importante da nova genética ainda ignorada pelo debate sobre justiça distributiva. Essa dissertação se propõe a analisar a questão da triagem neonatal à luz do debate sobre justiça e verificar em que medida a triagem pode ser incorporada no debate nos seus termos tradicionais e como pode se dar essa incorporação. Para tanto, foram analisadas as propostas de justiça de John Rawls, Ronald Dworkin e o chamado enfoque das capacidades, de Martha Nussbaum e Amartya Sen. As teorias de Rawls e de Dworkin pressupõem a liberdade e a igualdade das pessoas na formulação de suas propostas de justiça, sendo pouco sensíveis às desigualdades ex istentes. A perspectiva das capacidades, assim, mostrou-se mais adequada para discutir a questão da triagem neonatal, uma vez que seu ponto de partida são exatamente as desigualdades. O enfoque das capacidades considera que uma sociedade justa é aquela que garante um conjunto de capacidades em um patamar mínimo a todas as pessoas. Nessa perspectiva, o objetivo de uma distribuição deve ser de garantir as capacidades e reduzir desvantagens que resultam de capacidades desiguais. Em uma sociedade justa, as capacidades devem ser o parâmetro tanto para a distribuição dos serviços de saúde como para a criação dos filhos pelos pais. A garantia das capacidades deve, assim, guiar um sistema justo de distribuição de cuidados em saúde, já que as capacidades garantem as oportunidades e os funcionamentos de uma forma mais legítima. Deve, ainda, limitar a liberdade dos pais em relação aos filhos quando as suas noções de vida boa destes colocam em risco o pleno desenvolvimento das capacidades das crianças. No enfoque das capacidades, as desigualdades resultantes da sorte bruta são uma questão importante de justiça, de forma que as tecnologias genéticas existentes devem ser utilizadas na sua prevenção. O limite para as intervenções genéticas e para qualquer outra intervenção da sociedade na vida dos indivíduos é a própria dignidade humana, o que não se torna um problema quando se trata da intervenção na evolução de doenças genéticas, como no caso da triagem neonatal. A principal conclusão é a de que a triagem neonatal é um novo instrumento da medicina para a garantia das capacidades, de forma que todas as sociedades que se pretendam justas devem promovê-la em larga escala para todas as pessoas. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT

Despite the fact that newborn screening is used in many countries as a preventative health policy, it is an important new technology that is still being ignored by the distributive justice debate. This dissertation proposes to anal yze the question of newborn screening in light of the justice debate and verify to what degree triage can be incorporated in the debate using its traditional terms and how this incorporation can take place. As such, Justices John Rawls’ and Ronald Dworkin’s proposals and Martha Nussbaum’s and Amartya Sen’s focuses on capabilities were analyzed. Rawls’ and Dworkin’s theories presuppose people’s libert y and equality in the formulation of their proposals for justice and are not very sensitive to existing inequalities. The capabilities perspective, as such, appears to be more adequate for discussing the question of newborn screening since it begins with the inequalities themselves. The focus on capabilities considers that a just societ y is one which guarantees a group of capabilities at a minimal level for everyone. In this perspective, the aim of distribution should be to guarantee capabilities and reduce the disadvantages that result from unequal capabilities. In a just society, capabilities should be a parameter for the distribution of health services as well as for the parent’s ability to raise their children. A capabilities guarantee should, therefore, guide a just system of health care distribution since it guarantees opportunities and functioning in a more legitimate way. Also, parents’ freedom should be limited in relation to their children when their ideas about their children’s good life put the full development of their children’s capabilities at risk. In the capabilities approach, the capabilities that are the result of raw luck are an important question about justice since existing genetic technologies should be used for their prevention. The limit for genetic interventions and for any other of societ y’s interventions in an individual’s life is human dignity itself, which is not a problem when the intervention is in regards to the evolution of genetic diseases, as is the case with newborn screening. The main conclusion is that newborn screening is a new medical instrument to guarantee capabilities in such a way that societies that intend to be just should promote it on a large scale for everyone.