Experiências e qualidade de vida de mães de crianças dependentes de tecnologias hospitalizadas na UTI pediátrica : estudo multimétodos

Abstract

As crianças dependentes de tecnologias são aquelas consideradas clinicamente frágeis e socialmente vulneráveis, que necessitam de algum dispositivo tecnológico para compensar a perda de uma função vital do organismo. Nesse contexto, os familiares necessitam acompanhá-las continuamente em tempo integral, inclusive nos momentos de hospitalização, o que acarreta impactos no funcionamento familiar, em especial na vida daquele que assume a função de cuidador principal. Objetivo: Conhecer o perfil das crianças dependentes de tecnologias de uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, a qualidade de vida e a subjetividade das repercussões da hospitalização prolongada na vida familiar. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa quantitativa e qualitativa, realizada em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica pública do Distrito Federal. Para coleta de dados quantitativos, foram utilizados dois instrumentos, um questionário estruturado com questões abertas e fechadas, elaborado pelo pesquisador, e o The World Health Organization Quality of Life abreviado; na etapa qualitativa, utilizou-se a entrevista aberta em profundidade. Para análise quantitativa dos dados, foram realizadas estatística descritiva, distribuição de frequências e aplicação de testes como Correlação de Spearman, Kruskal-Wallis e Mann-Whitney. Para os dados qualitativos, utilizou-se a análise de conteúdo temática proposta por Minayo. Resultados: Participaram do estudo 21 crianças dependentes de tecnologias e seu respectivo familiar cuidador principal. Todas participaram da etapa quantitativa e, destas, 11 participaram da qualitativa. Os aspectos clínicos revelaram crianças com tempo de internação prolongado, maioria encefalopatas e que utilizam múltiplos dispositivos. Os dados sociais evidenciam a mãe como a familiar cuidadora principal, com nível médio de escolaridade, desempregadas e com baixa renda. Destacam-se prejuízos à qualidade de vida das genitoras, com índices mais acentuados nos domínios social e meio ambiente, diretamente influenciados pela escolaridade e renda. Os resultados qualitativos destacam os sentimentos negativos das mães, a mudança na rotina familiar e a precária rede de apoio. Conclusão: a vulnerabilidade familiar foi evidenciada em vários aspectos, o que reforça a adoção de um modelo de cuidado centrado na família, como parte do processo de intervenção, abrangendo uma clínica ampliada e uso de práticas avançadas de enfermagem.