Avaliação ética em pesquisa social : o caso do sangue Yanomami

Abstract

Este artigo discute caso paradigmático para a ética na pesquisa com seres humanos: a expedição de James Neel e Napoleon Chagnon no final dos anos 60 entre os yanomamis. A expedição Nell/Chagnon resultou na coleta de 12.000 amostras de sangue que se encontram armazenadas em universidades estadunidenses, dedicadas ao Projeto Genoma Humano. Neste artigo, o caso do sangue Yanomami é o pano de fundo para a discussão de questões centrais sobre a participação de populações vulneráveis na pesquisa científica nas Ciências Humanas e da Saúde: termo de consentimento livre e esclarecido, pagamento pela participação na pesquisa, uso e divulgação de dados de pesquisa considerados secretos para a população pesquisada. ____________________________________________________________________________________________________________ ABSTRACT

This paper analyses a paradigmatic case for the ethics in research with beings human: the sociogenetic expedition of James Neel and Napoleon Chagnon among the Yanomami groups in the late 1960s. The Neel/Chagnon expedition collected 12.000 blood samples, which are still available in American universities dedicated to the Human Genome Project. In this paper, the Yanomami blood expedition is a reference case to analyze three key points to the inclusion of vulnerable population in scientific researches in Social Sciences and Health Sciences: the informed consent, the payment for the participation in the research and the use and dissemination of the results which are considered a cultural taboo. __________________________________________________________________________________________________________ RESUMEN

Este artículo analiza un caso que es paradigmático para la temática de la ética en investigación: la expedición de James Neel y Napoleon Chagnon entre los grupos Yanomami a fines de la década de 1960. La expedición de Neel/Chagnon resultó en la recolección de 12.000 muestra de la sangre, que se encuentran almacenadas en universidades de E.E.U.U. dedicadas al proyecto Genoma Humano. En este artículo, el caso de la sangre yanomami es el marco para la discusión acerca de cuestiones centrales sobre la participación de poblaciones vulnerables en las investigaciones científicas en las Ciencias Humanas y en la salud: termo de consentimiento libre y esclarecido, pago por la participación en la investigación, uso y divulgación de los datos de la investigación considerados secretos para la población investigada.